จุดด่างพร้อยของประวัติการทำการศึกษาทางการแพทย์ : Tuskegee Experiments
ไม่ได้มาเล่าประวัติศาสตร์การแพทย์มานาน คุณไปชงกาแฟและหยิบขนมปังอุ่น ๆ มาจิบมากินพร้อมกับอ่านไปเรื่อย ๆ ได้เลยครับ
มหาวิทยาลัย Tuskegee (ทุส-คี้-กี) ตั้งอยู่ที่อลาบามา สหรัฐอเมริกา เป็นมหาวิทยาลัยที่มีความเป็นมาโชกโชน เพราะตั้งแต่สิ้นสุดยุคสงครามกลางเมืองสหรัฐ พลเมืองผิวสี (african-american) ไม่ได้รับการยอมรับในสังคมมากนักและต้องทนกับแนวคิดเหยียดสีผิวมาหลายสิบปี มาสิ้นสุดจริง ๆ เมื่อมีกฎหมายความเสมอภาคในปี 1964 นั่นคือตั้งแต่สมัยปลายศตวรรษที่สิบเก้าจนถึงยุคสงครามเย็น พลเมืองผิวสีไม่ได้รับโอกาสทางสังคมมากนัก มหาวิทยาลัย Tuskegee เป็นสถานที่ให้ความรู้และที่เรียนชั้นสูงของพลเมืองผิวสีมาโดยตลอด โดยไม่หวั่นต่อภัยคุกคามใด ๆ หรือแม้แต่ในยุคสงครามโลกครั้งที่สองก็รับนักเรียนและอาจารย์ผิวสีที่ลี้ภัยนาซีมาจากยุโรป ทำให้มหาวิทยาลัยแห่งนี้เป็นตำนานแห่งหนึ่งของอเมริกา
...แต่ ตำนานก็ไม่ได้มีแต่บทพระเอก...
ในช่วงหลังสงครามโลกครั้งที่หนึ่ง ปัญหาโรคระบาดเป็นปัญหาของชาวโลกที่สำคัญ ระบบสาธารณสุขและเศรษฐกิจที่แย่ (the Great Depressions) ทำให้โรคต่าง ๆ คร่าชีวิตคนมากมายเช่นไข้หวัดใหญ่ (Spanish Flu) โรคโปลิโอ และโรคที่เราจะมาพูดวันนี้ ซิฟิลิส
ปี 1932 หน่วยงานสาธารณสุขของอเมริกา US Public Health Service ได้ตกลงกับมหาวิทยาลัย Tuskegee เพื่อทำการศึกษาธรรมชาติของโรคและการดำเนินโรคซิฟิลิสของพลเมืองผิวสี ด้วยสาเหตุที่ว่ามีรายงานว่า african-american มีอัตราการเสียชีวิตสูงกว่าชาวผิวขาว จึงทำการศึกษาแบบเฝ้าติดตามไปข้างหน้า กลุ่มตัวอย่างชายผิวสี 600 คน ติดเชื้อซิฟิลิส 399 คนและไม่ติดเชื้อ 201 คน ตั้งใจติดตามไป 6 เดือนเพื่อดูการดำเนินโรค ชื่อการศึกษาว่า "The Tuskegee Study of Untreated Syphilis in Negro Males"
...แต่ว่าการศึกษากลับต้องใช้เวลานานถึง 40 ปี ...
ผู้ที่เข้ารับการศึกษาตอนนั้นไม่ได้รับแจ้งข้อมูล ไม่ได้เซ็นยินยอม ไม่ได้ทราบความสมัครใจ แต่ได้รับการชักจูงว่าจะได้รับการบริการทางการแพทย์ อาหารและค่าทำศพ ทุกอย่างฟรีในช่วงที่เข้าการศึกษา แน่นอนครับว่ามีคนสนใจมากเพราะของฟรี เนื่องจากยุคนั้นคนผิวสีไม่มีสิทธิมีเสียงมากและถูกแนวคิดแบ่งแยกทำร้ายจนอยู่ยาก การได้โอกาสดี ๆ แบบนี้เป็นใครก็คว้าไว้ ผู้วิจัยบอกแค่ว่าจะช่วยดูแลและรักษาเลือดเสีย (bad blood)ให้ แต่ไม่บอกว่าคืออะไร
ขณะนั้นจริยธรรมงานวิจัยยังไม่เกิด และที่ชาวผิวสีไม่ติดใจอะไร เพราะมีชาวผิวสีด้วยกันเป็นคณะกรรมการวิจัยด้วย !
ในปี 1936 ผลงานวิจัยตีพิมพ์ออกมาพร้อมกับข้อกังขาว่า ทำไมคณะกรรมการไม่รักษาคนที่ป่วยเป็นซิฟิลิส กลับเลือกใช้วิธีเฝ้าดูเขาเป็นโรคไปเรื่อย ๆ แถมคณะกรรมการยังปิดบังปิดกั้น กลุ่มตัวอย่างจากการเข้าถึงยารักษา แม้ว่าตอนนั้นยาที่ใช้คือ Salvarsan ยาซัลฟาตัวแรก ๆ ที่ผลการรักษาไม่ดีนักก็ตาม
แย่กว่านั้นคือ Center of Disease Controls และ American Medical Associations ไม่โต้แย้งใด ๆ และเห็นชอบให้ทำต่อไป (โปรดอย่าลืมเรื่อง แนวคิดความแตกต่างผิวสี)
จนมาถึงสงครามโลกครั้งที่สองในปี 1940-45 ทหารอเมริกากำลังจะไปรบพร้อมกับอาวุธติดตัวระดับพระกาฬ "ยาเพนิซิลลิน" ใครจะไปสงครามจะได้ยาด้วย และแน่นอนยาสามารถรักษาซิฟิลิสได้ดี คณะกรรมการวิจัยได้ทำการปกปิดเรื่องนี้และไม่ยอมให้กลุ่มตัวอย่างได้รับยาหรืออาสาสมัครไปช่วยชาติเพราะกลัวว่าจะได้รับยาเพนิซิลลิน
เมื่อสงครามจบ อเมริกาชนะสงคราม เพนิซิลลินก็ชนะสงครามเช่นกัน ในปี 1947 ได้มีการประกาศว่าเพนิซิลลินนี่แหละจะกำจัดซิฟิลิสออกไปจากโลก และได้รับเลือกเป็นยาที่เป็นตัวเลือกแรกของผู้ติดเชื้อซิฟิลิส เรียกว่าผู้ป่วยซิฟิลิสหายไปค่อนโลก
...ยกเว้นที่ Tuskegee , Alabama ที่นี่ 399 คนนั้น หมดโอกาสรับรู้และได้ยา โดยคำชวนอันเดิม ได้รับการตรวจ ได้อาหาร และรักษาเลือดเสีย "ฟรี" หลายคนตายไป หลายคนติดต่อไปคนอื่น ลูกหลายคนเป็นซิฟิลิสแต่กำเนิด และการติดตามยังดำเนินต่อไป....
ในปี 1968 นักศึกษาแพทย์กลุ่มหนึ่งที่มาผ่านงานที่ Tuskegee University ได้เข้ามาเกี่ยวข้องกับการเก็บข้อมูล ในยุคนั้นสิทธิคนผิวสีดีขึ้น การต่อสู้เพื่อสิทธิมนุษยชนกำลังฟูเฟื่อง Peter Buxtan และ Bill Jenkins ได้พยายามนำเรื่องนี้ขึ้นรายงานต่อหน่วยงานควบคุมการแพทย์ของสหรัฐ แต่เรื่องก็เงียบไปทุกที การต่อสู้ทำต่อไปแบบอยุติธรรม สู้ยักษ์ใหญ่ กับ CDC และ AMA
ทั้ง ๆ ที่เรื่องราวของการควบคุมงานวิจัยการทดลองในคน กำลังเป็นประเด็นดังจากข้อตกลงการวิจัยในคนอย่างมีจริยธรรม Nuremberg Code ผลพวงจากการตัดสินคดีนาซีที่มีการทดลองทางการแพทย์แบบโหดเหี้ยมกับมนุษย์ในค่ายกักกันเอ๊าชวิตช์ (NurembergTrial) เป็นต้นแบบของการคุ้มครองการวิจัยในคน Declaration of Helsinki ในเวลาต่อมา
จนที่สุดทั้งสองตัดสินใจส่งเรื่องไปที่สำนักข่าว Associated Press ในปี 1972 ข่าวแพร่ออกไปอย่างรวดเร็ว จนกระทั่งรัฐบาลสหรัฐตั้งคณะกรรมการมาตรวจสอบ และยื่นคำร้องต่อศาลสูงสหรัฐ ศาลมีคำสั่งยุติการศึกษาและเยียวยาผู้ได้รับความเสียหาย
...40 ปีที่ผู้เข้ารับการศึกษาขาดโอกาสการรักษา จากการปกปิดของคณะกรรมการการวิจัย...
ปี 1973 มีการเยียวยาด้วยงบประมาณกว่า 10 ล้านดอลล่าร์สหรัฐ ซึ่งผู้เข้าร่วมการศึกษาส่วนมากเสียชีวิตไปแล้ว จาก 399 ราย เสียชีวิตจากซิฟิลิส 28 ราย เสียชีวิตจากผลแทรกซ้อนซิฟิลิส 100 ราย ภรรยาติดเชื้อซิฟิลิส 100 ราย ลูกที่เป็นซิฟิลิสแต่กำเนิด 19 ราย (19 รายนี้รัฐบาลสหรัฐช่วยเหลือระดับเต็มพิกัด)
ปี 1974 มีการออกกฎหมาย National Research Acts เพื่อบังคับการทำ inform consent และมีการแจ้งเรื่องราวต่าง ๆ ให้กับผู้เข้าร่วมวิจัยตลอด ให้ร่วมตัดสินใจและสามารถออกจากงานวิจัยได้ตลอดเมื่อรู้สึกไม่ปลอดภัย
ผลจากเรื่องนี้ทำให้มีการก่อตั้งศูนย์วิจัยทางเทคโนโลยีชีวภาพที่ Tuskegee University อันเป็นต้นแบบงานวิจัยที่คำนึงถึงผู้วิจัยเป็นหลัก ไม่ให้ประวัติศาสตร์ซ้ำรอย
การไต่สวน การเยียวยา จบสิ้นในปี 1996 ในปีต่อมาอดีตประธานาธิบดี บิล คลินตัน ออกมาปราศรัยขอโทษการกระทำของหน่วยงานรัฐในอดีตที่กระทำต่อผู้ร่วมวิจัย ที่ตอนนั้นมาร่วมงานที่ท่านอดีตประธานาธิบดี บิล คลินตันจำนวน 5 คนจาก 8 คนที่ยังมีชีวิตอยู่
บทเรียนจากอดีตมีคุณค่าที่จะเรียนรู้ หากเราไม่เข้าใจอดีต ก็ยากที่จะเข้าใจปัจจุบันและกำหนด...อนาคต
